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terça-feira, 1 de novembro de 2011

Eu, o SUS, a ironia e o mau gosto

O meu tratamento custaria algo em torno de R$12.000,00 por mês. “Custaria” porque eu recebo os remédios pelo SUS. Aquele lugar nefasto para onde as pessoas econômica e socialmente privilegiadas estão fazendo piada e mandando o ex-presidente Lula ir se tratar do recém descoberto câncer? Pois é, o Brasil é o único país do mundo que distribui gratuitamente o tratamento que eu faço para Esclerose Múltipla. Atenção: o ÚNICO.

- por Por Nina Crintzs, no blog do Nassif


Há seis anos atrás eu tive uma dor no olho. Só que a dor no olho era, na verdade, no nervo ótico, que faz parte do sistema nervoso. O meu nervo ótico estava inflamado, e era uma inflamação característica de um processo desmielinizante. Mais tarde eu descobri que a mielina é uma camada de gordura que envolve as células nervosas e que é responsável por passar os estímulos elétricos de uma célula para a outra. Eu descobri também que esta inflamação era causada pelo meu próprio sistema imunológico que, inexplicavelmente, passou a identificar a mielina como um corpo estranho e começou a atacá-la. Em poucas palavras: eu descobri, em detalhes, como se dá uma doença-auto imune no sistema nervoso central. Esta, específica, chama-se Esclerose Múltipla. É o que eu tenho. Há seis anos.

Os médicos sabem tudo sobre o coração e quase nada sobre o cérebro – na minha humilde opinião. Ninguém sabe dizer porque a Esclerose Múltipla se manifesta. Não é uma doença genética. Não tem a ver com estilo de vida, hábitos, vícios. Sabe-se, por mera observação estatística, que mulheres jovens e caucasianas estão mais propensas a desenvolver a doença. Eu tinha 26 anos. Right on target.

Mil médicos diferentes passaram pela minha vida desde então. Uma via crucis de perguntas sem respostas. O plano de saúde, caro, pago religiosamente desde sempre, não cobria os especialistas mais especialistas que os outros. Fui em todos – TODOS – os neurologistas famosos – sim, porque tem disso, médico famoso – e, um por um, eles viam meus exames, confirmavam o diagnóstico, discutiam os mesmos tratamentos e confirmavam que cura, não tem. Minha mãe é uma heroína – mãos dadas comigo o tempo todo, segurando para não chorar. Ela mesma mais destruída do que eu. E os médicos famosos viam os resultados das ressonâncias magnéticas feitas com prata contra seus quadros de luz – mas não olhavam para mim. Alguns dos exames são medievais: agulhas espetadas pelo corpo, eletrodos no córtex cerebral, “estímulos” elétricos para ver se a partes do corpo respondem. Partes do corpo. Pastas e mais pastas sobre mesas com tampos de vidro. Colunas, crânio, córneas. Nos meus olhos, mesmo, ninguém olhava.

O diagnóstico de uma doença grave e incurável é um abismo no qual você é empurrado sem aviso. E sem pára-quedas. E se você ta esperando um “mas” aqui, sinto lhe informar, não tem. Não no meu caso. Não teve revelação divina. Não teve fé súbita em alguma coisa maior. Não teve uma compreensão mais apurada das dores do mundo. O que dá, assim, de cara, é raiva. Porque a vida já caminha na beirada do insuportável sem essa foice tão perto do pescoço. Porque já é suficientemente difícil estar vivo sem esta sentença se morte lenta e degradante. Dá vontade de acreditar em Deus, sim, mas só se for para encher Ele de porrada.

O problema é que uma raiva desse tamanho cansa, e o tempo passa. A minha doença não me define, porque eu não deixo. Ela gostaria muitíssimo de fazê-lo, mas eu não deixo. Fiz um combinado comigo mesma: essa merda vai ter 30% da atenção que ela demanda. Não mais do que isso. E segue o baile. Mas segue diferente, confesso. Segue com menos energia e mais remédios. Segue com dias bons e dias ruins – e inescapáveis internações hospitalares.

A neurologista que me acompanha foi escolhida a dedo: ela tem exatamente a minha idade, olha nos meus olhos durante as minhas consultas, só ri das minhas piadas boas e já me respondeu “eu não sei” mais de uma vez. Eu acho genial um médico que diz “eu não sei, vou pesquisar”. Eu não troco a minha neurologista por figurão nenhum.

O meu tratamento custaria algo em torno de R$12.000,00 por mês. Isso mesmo: 12 mil reais. “Custaria” porque eu recebo os remédios pelo SUS. Sabe o SUS?! O Sistema Único de Saúde? Aquele lugar nefasto para onde as pessoas econômica e socialmente privilegiadas estão fazendo piada e mandando o ex-presidente Lula ir se tratar do recém descoberto câncer? Pois é, o Brasil é o único país do mundo que distribui gratuitamente o tratamento que eu faço para Esclerose Múltipla. Atenção: o ÚNICO. Se isso implica em uma carga tributária pesada, eu pago o imposto. Eu e as outras 30.000 pessoas que tem o mesmo problema que eu. É pouca gente? Não vale a pena? Todos os remédios para doenças incuráveis no Brasil são distribuídos pelo SUS. E não, corrupção não é exclusividade do Brasil.

O maior especialista em Esclerose Múltipla do Brasil atende no HC, que é do SUS, num ambulatório especial para a doença. De graça, ou melhor, pago pelos impostos que a gente reclama em pagar. Uma vez a cada seis meses, eu me consulto com ele. É no HC que eu pego minhas receitas – para o tratamento propriamente dito e para os remédios que uso para lidar com os efeitos colaterais desse tratamento, que também me são entregues pelo SUS. O que me custaria fácil uns outros R$2.000,00.

Eu acredito em poucas coisas nessa vida. Tenho certeza de que o mundo não é justo, mas é irônico. E também sei que só o humor salva. Mas a única pessoa que pode fazer piada com a minha desgraça sou eu – e faço com regularidade. Afinal, uma doença auto-imune é o cúmulo da auto-sabotagem.

Mas attention shoppers: fazer piada com a tragédia alheia não é humor, é mau gosto. É, talvez, falha de caráter. E falar do que não se conhece é coisa de gente burra. Se você nunca pisou no SUS – se a TV Globo é a referência mais próxima que você tem da saúde pública nacional, talvez esse não seja exatamente o melhor assunto para o seu, digamos, “humor”.

Quem me conhece sabe que eu não voto – não voto nem justifico. Pago lá minha multa de três reais e tals depois de cada eleição porque me nego a ser obrigada a votar. O sistema público de saúde está longe de ser o ideal. E eu adoraria não saber tanto dele quanto sei. O mundo, meus amigos, é mesmo uma merda. Mas nós estamos todos juntos nele, não tem jeito. E é bom lembrar: a ironia é uma certeza. Não comemora a desgraça do amiguinho, não.

14 comentários:

Eliseu disse...

Também eu penso que o SUS tem muito a melhorar. Mas também, fiquei fiquei indignado com as insinuações sobre a doença do Lula e o SUS, e as "piadinhas". Ninguém está livre de nada nessa vida, e fazer piada com doença dos outros é falta de caráter.
Quanto ao SUS, eu, por conta de um problema nefrológico também tive problemas no tratamento através de um caro plano de saúde, só tendo a doença estabilizada após passar a consultar no Hospital das Clínicas, em Vitória, capital da Região Metropolitana que resido, e também pego medicamentos no SUS que quando estou usando a dose mínima para controle custam em torno de 4.800,00/mês. Dependendo da quantidade prescrita chega aos 22.000,00/mês, que me são entregues religiosamente em dia. E tudo, consultas e medicamentos fornecidos pelo "tenebroso" SUS.
É claro que existem graves deficiências principalmente no atendimento de urgência e emergência do SUS, mas o pessoal que tanto fala mal, deveria se informar melhor.

Anônimo disse...

Pois é. Nunca pensei que fosse precisar de usar o SUS na minha vida. Tinha um ótimo trabalho, que seria prá toda vida, Cartório, mas o perdí prá uma pessoa concursada. Há mais de três anos tenho diabetes e a muitos anos tenho hipertensão. Duas doeñças crônicas que necessitam medicamentos constantes. Depois que perdi meu cartório, precisei fazer uma histeroscopia. Minhas irmãs que mora no exterior pagaram a ciriurgia, porque era de risco devido aos problemas de saúde que tenho. Há um ano trás fui diagnosticada com um problema renal. A artéria do meu rim direito é finíssima, então meu rim é pequeno e funciona muito menos e a qualquer hora esta artéria pode entupir. Se entupir perco o rim. Ter um rim só, com hipertensão e diabetes será como andar o resto da vida em corda bamba. E é por causa do rim assim que tenho hipertensão. Hoje recebo medicamentos prá hipertensão do SUS, vou no postinho todo mês medir pressão e glicose, passo pelo médico, qualquer coisa que tenho e tem na família aqui em casa, mesmo minha mãe tendo Ipsemg, vamos ao hospital da cidade, que é uma cidade pequena e graças a Deus somos bem tratados, medicados, e encaminhados prá centros maiores se for o caso, de ambulância ou carro da prefeitura. Então pessoal, não desprezem o SUS. Não ironizemo tratamento pelo SUS porque um dia vc pode precisar. E no BRASIL TEM SUS PRÁ NOS AJUDAR. QUEMARAVILHA, PRINCIPALMENTE EM CIDADE DO INTERIOR. NOS USA, JÁ MOREI LÁ, NÃO TEM NÃO. SE TIVER DINHEIRO VC É ATENDIDO, SE NÃO TIVER, PAGA O PROCEDIMENTO MÉDICO ATÉ O RESTO DA VIDA. VIVA O BRASIL!!! VIVA O SUS!!!

De tudo um pouco nesse espaço!!!! disse...

JÁ VI MUITAS PESSOAS NÃO CONSEGUIREM REMÉDIOS PELO SUS E TEREM QUE ENTRAR NA JUSTIÇA PARA RECEBEREM O TRATAMENTO ADEQUADO. MAS NA MINHA FAMÍLIA O SUS DEU SHOW. MEU SOBRNHO TAMBÉM TEVE PROBLEMAS NEFROLÓGICO COMO OS DO ELISEU, ELE FEZ DIALISE PERITONIAL E RECEBIA TODA A MEDICAÇÃO EM CASA, PELO SUS. FEZ HEMODIÁLISE E RECEBEU TODOS OS MEDICAMENTOS E TRATAMENTO PELO SUS. HOJE, É TRANSPLANTADO PELA SEGUNDA VEZ E TODO O MEDICAMENTO É DADO PELO SUS. É REALMENTE UM TRATAMENTO CARÍSSIMO E O SUS PAGA TUDO. E CONHEÇO PESSOAS QUE SÃO SOROPOSITIVAS, HEMOFÍLICAS, MEUS ALUNOS COM DEFICIENCIAS MULTIPLAS E MAIS UMA SÉRIE DE DOENÇAS QUE NEM SEI O NOME E FAZEM TODO O TRATAMENTO PELOS SUS. SEMPRE FALO QUE ELE É MUITO DEMORADO, PROTELA DEMAIS E ISSO PODE COMPROMETER O TRATAMENTO DE CERTAS DOENÇAS QUE DEVEM SER COMBATIDAS PRECOCEMENTE, MAS QUEM INICIA O TRATAMENTO SEMPRE É MUITO BEM TRATADO.

Sérgio disse...

Já tive a oportunidade de conhecer o sistema em países como os EUA e fiquei horrorizado. A dita nação mais rica do mundo não fornece os mais primários serviços de saúde a seus próprios cidadãos, a menos que paguem valores exorbitantes às asquerosas corporações da Blue Cross (o famoso "health insurance", ou seguro-saúde, no qual quem não paga e precisa de atendimento médico é jogado na sarjeta, literalmente) e a pior parte é saber que os cidadãos, inclusive aqueles oriundos das próprias classes trabalhadoras, que só teriam a ganhar com um sistema público, repudiam a ideia ("ai, socialismo, vade retro!"). O poder da mídia corporativista é assustador.

No que dependesse de algumas entidades e lideranças, nós cá no Brasil teríamos destino semelhante.

As pessoas, principalmente as mais jovens, que não viveram a época em que éramos não tão diferentes dos EUA, não sabem o valor do SUS. O SUS é uma conquista para o povo brasileiro, consagrada pela Constituição de 1988. Sim, há MUITO o que melhorar. Não, ainda não temos o equivalente ao NHS britânico (que, verdade, também não é perfeito), mas estamos a caminhar no rumo certo e é nosso compromisso não permitir que os direitos mais básicos do ser humano – saúde e educação – tornem-se meras mercadorias, tais e quais pares de sapatos ou carros de luxo, que é o que os neoliberais tanto almejam.

Anônimo disse...

Quero comentar esta notícia em conjunto com aquela ali abaixo, do FHC:
1. O PSDB deve ter mesmo vergonha do seu eleitorado, afinal foram eles que, com ajuda dos elementos já bastante conhecidos, criaram o monstro;
2. Desnecessário comentar o caráter do eleitorado tucano. O que disse a Mayara Peruso após a eleição de 2010 resume tudo;
3. Desnecessáiro comentar o caráter dos jornalista do PiG. Infelizmente o fato é que o PiG ainda faz muito barulho;
4. Ao menos FHC demonstra nas suas relações pessoais ainda não perdeu a humanidade. Infelizmente ele não teve esse comportamento quando foi presidente;

Eslanny Alvarenga disse...

Muitas pessoas criticam sem ao menos conhecer o Sistema Único de Saúde. Pegam referências que simplesmente se preocupam em mostrar o que acontece de errado. É muito fácil olhar apenas os aspectos negativos do SUS, afinal é um sistema complexo. E como toda complexidade tem uma série de problemas para ser eficaz, conquanto ele consegue, sim, ser eficaz. Basta perguntar para todas as pessoas que tratam suas enfermidades pelo sistema. Haverão problemas, claro. É preciso acreditar mais, cobrar mesmo.

Anônimo disse...

Não tô aki pra discutir política ou certo e errado, só quero expor o meu lado da moeda. No mês passado (10/2011) meu sobrinho quebrou o braço e só conseguiria se recuperar totalmente com uma cirurgia. Quando perguntamos ao médico quando ela seria feita, ele disse de braços abertos, com cara de - infelizmente não posso fazer nada: -"ele pode ficar internado esperando por um MÊS... três MÊSES... seis MÊSES..." E detalhe: não poderia sair do hospital nem pra ir a aula, ou perderia o lugar na "fila". No décimo dia ele já apresentava claros sintomas de depressão. Apelamos a pelo menos 8 políticos diferentes na tentativa de apressar a cirurgia até que finalmente nos orientaram a procurar a Promotoria Pública, onde fomos prontamente atendidos, amparados e assim ke colocamos o último papel pedido pela Promotora em suas mãos, precisou de apena 5 minutos para ke a vaga aparecesse. Sou Funcionário Público em Caeté e por isso tenho plano de saúde mas, as poucas experiência que tive com o SUS não desejo nem ao pior do meus inimigos. No princípio do ano meu pai teve um AVC - deram soro a ele e o liberaram. No dia seguinte ele sofreu outro em casa. A sorte é que ele é dependente do plano de saúde da minha mãe e no segundo o levamos direto à BH-IPSEMG ou ele teria morrido. Há algum tempo atrás, por moramos relativamente longe de BH (onde o meu plano de saúde atende) levei meu filho ao PA (SUS), na triagem constataram quase 40º de febre, fiquei mais de hora com o coitado no colo enquanto assistia a uma animada rodinha de bate papo do médico que o atenderia com as enfermeiras, regada a fartas porções de pizza, literalmente. Como já disse, desejo, do fundo do coração, a este homem que entrou para a história mundial por suas conquistas, que ele saia dessa cem por cento recuperado. Mas não é por que ele está doente que vou deixar de reclamar de um Sistema pelo qual ele era o Responsável por fazer funcionar! A foto que coloquei em minha página foi uma forma de protesto - indignação e não de ironia. Mau caráter pra mim e aquele que participa ou se omite diante de um mensalão por exemplo. É aquele que pratica nepotismo, corrupção e tantas outras porcarias e, agindo assim, faz com que falte dinheiro para saúde, educação, segurança, isso sim é ser mau caráter. Enfim num país campeão mundial em arrecadação de impostos, a saúde só devria ter um lado da moeda: o lado bom.

Anônimo disse...

Gostaria de me manifestar ao anõnimo acima. Por tudo que você passou pelo SUS entendo sua indignação, mas seria bom que você também fosse coerente pois, se a saúde pública no Brasil não é uma maravilha, Lula não é o único culpado por esta situação, lembre-se que FHC também ficou 8 anos no governo e não fez nada pela saúde pública e, pelo que os tucanos fizeram com a saúde pública no estado de São Paulo, eu imagino como estariamos se o PSDB ainda estivesse no governo, com certeza muito pior. Portanto meu amigo, não se revolte só com o Lula ou com o PT não, pois tem muito engravatado que governou o país que nunca chegou nem perto de um hospital público e quando estava no poder também não deu a mínima para o bem estar da população.

Anônimo disse...

Eu uso o SUS para receber, de graça, um medicamento muito caro, Olanzapina.

Anônimo disse...

André, seu blog está cada dia mais legal, parabéns !
A gente sabe que o SUS não é a oitava maravilha, mas quem mora fora do Brasil, mesmo em países ditos de primeiro mundo, acaba vendo que temos coisas que só tem aqui... como no caso do tratamento da esclerose múltipla, ou da hepatite C, etc... Tenho uma amiga que mora na Nova Zelândia... e que só falava mal de tudo que se refere ao Brasil - embora tenha precisado esperar 1 (um) ANO para fazer uma Tomografia de Cranio porque não era urgente (na NZ não tem convênio... tem um sistema público, parecido com o da Inglaterra)...até que na última visita ao Brasil, ano passado, descobriu, por meu intermédio que a mãe dela poderia pegar os remédios para artrite reumatóide e para osteoporose , através do SUS... Ela primeiro disse que era mentira minha, rsrsrsrs... depois expliquei o passo a passo, e no posto de saúde, perto da casa da mãe dela, confirmaram e deram toda orientação até a entrega dos remédios... Interessante que no convênio que a família dela já pagava há anos, ninguém tinha dado o menor toque... Não deve interessar "perder fregueses"para o SUS.... Sei que depois de constatar que a família dela não precisa se matar para gastar de 800,00 a 1.000,00 reais por mês em medicamentos, ela diminuiu um pouco o tom... O Brasil não é o "lixo" que muita gente adora propagar. Se a classe média deixar de ser preconceituosa, e parar encher a boca para dizer que SUS é "coisa de pobre, morto de fome" e começar a conhecer e usar o SUS, aí existe uma grande chance do sistema realmente começar a melhorar... O mesmo para a escola pública, que assim como a saúde , foi sistematicamente detonada para dar lugar aos que lucram oferecendo serviços privados.... Vamos pensar um pouco mais...
Abs a todos
Lais

André Lux disse...

O problema da classe média, Lais, é que ela é manipulada pelo PiG. E o PiG é contra o SUS, acha que isso é "gasto inútil" do governo. O sonho deles, que na verdade dão voz aos donos de planos de saúdes privados, é acabar com o SUS e aí quem tem grana pra pagar plano privado, ótimo, quem não tem que se dane. Mais ou menos como é nos EUA. A classe média nem sabe o que signfica a sigla SUS, mas segue repetindo o que assistem no Jornal Nacional e no resto do PiG...

Alexandre Figueiredo disse...

Fiz um transplante de fígado em 2007 com absoluto sucesso no HGB - Hospital Geral de Bonsucesso. Pertence ao governo federal e não gastei um tostão. As consultas são personalizadas, os médicos olham nos olhos e sabem o nome dos pacientes. O setor de transplante funciona satisfatoriamente ao contrário do caos da saúde pública em geral.

fusca disse...

Sobre o SUS: não é perfeito? Quem é?Precisa ser aprimorado? A sociedade tb precisa... Tem má gestão? Onde não tem? Há roubalheira? Até quando né???
Me aponte algo melhor,universal,equanime, com atendimento integral....Iremos aos poucos melhorando essa nossa sociedade
fusca

Anônimo disse...

http://www.avaaz.org/po/petition/Tornar_a_sonegacao_de_impostos_crime_hediondo/?cLQpFab

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